science-review.ru
Расстройство аутистического спектра (РАС) – это первазивное расстройство развития, возникающее вследствие поражения центральной нервной системы. Основная симптоматика, характерная для детей с РАС: нарушение в использовании вербальных и невербальных средств коммуникации, трудности социального взаимодействия, отсутствие эмоциональной и социальной взаимности, поведенческие особенности и ограничение спектра интересов и деятельности [1, с. 247].
Изменения в структуре онтогенеза ведут за собой к изменениям вторичного и третичного порядка (Л.С. Выготский). У детей с расстройством аутистического спектра будут прослеживаться особенности становления процесса социализации [2, с. 225].
Социализация детей – это многогранный процесс усвоения опыта общественной жизни. Социализация включает в себя основные нормы человеческих отношений, социальных норм поведения, видов деятельности, форм общения. Процесс социализации в значительной степени зависит от общества, которое образует социальную среду. Основными агентами социализации являются семья, образовательные учреждения, формальные и неформальные общественные объединения, различные социальные институты.
Для ребенка с РАС социализация является сложным и комплексным процессом. Проблемы возникают вследствие поведенческих нарушений, игнорирования ребенком окружающей среды, нарушением у него способности к подражанию, эмоциональных реакций, принятию социальных моделей, коммуникации, невозможности совместного общения. В таком случае формируется личность, которая абстрагирована от окружающего социума.
Н.Н. Козак была проанализирована классификация детей с РАС английского доктора и исследователя Л. Винг по социальным возможностям вступления в контакт: одинокие (не вступающие в контакт); пассивные; активные, но нелепые [3, с. 23].
О.С. Никольская, доктор психологических наук, оценивая классификации своих коллег, сделала вывод, что предложенная Л. Винг классификация гармонично связывает характер социальной дезадаптации с прогнозом дальнейшего развития. О.С. Никольская утверждала, что существует возможность более точной психологической дифференциации таких детей в соответствии с глубиной их аутизма и степенью искажения психического развития [4, с. 17].
Учитывая разнообразие аутистических расстройств у детей и их проявлений, необходим комплексный подход к процессу социализации детей с аутизмом. Необходимо организовывать психолого-педагогическую помощь семьям, имеющим детей с РАС, обеспечивать для детей социальное пространство, разрабатывать индивидуальный образовательный маршрут и реализовывать полноценную комплексную коррекционно- реабилитационную работу.
Цель исследования – провести контент-анализ нормативно-правовых актов Республики Казахстан в сфере образования в части социализации детей с расстройствами аутистического спектра, осложненными сочетанными нарушениями.
Материалы и методы исследования
В ходе исследования использовался контент-анализ нормативно-правовых актов Республики Казахстан.
Результаты исследования и их обсуждение
В Казахстане еще несколько лет назад родители детей с РАС сталкивались с дискриминацией в части получения адекватной коррекционно-развивающей помощи их детям. Специальные педагоги, психологи, дефектологи, логопеды не владели необходимыми практическими и теоретическими знаниями для оказания нужной помощи этой группе детей. Дети дошкольного возраста с РАС могли получать помощь в условиях кабинетов психолого-педагогической коррекции, реабилитационных центров. Затем чаще всего они обучались в специальных школах-интернатах, в основном на дому. При этом коррекционно-развивающая помощь была направлена не на преодоление основного недостатка в развитии – нарушения общения и социального взаимодействия, а на коррекцию познавательной сферы. Последующая интеграция такого ребенка в общество не стояла во главе приоритетов.
В 2010 г. были изданы «Методические рекомендации по определению детей с аутизмом в организации образования». Это была первая попытка помочь детям с РАС в Казахстане обучаться в специальных и общеобразовательных школах. Но и эти рекомендации не раскрывали всех особенностей детей с РАС и не учитывали все особые образовательные потребности. На сегодняшний день в стране имеется уникальный опыт взаимодействия частных структур, родительской общественности и государственного сектора в сфере поддержки детей с РАС.
Говоря об отечественном опыте социализации детей с РАС, оказании им коррекционно-развивающей помощи, необходимо отметить вклад частных организаций, благотворительных фондов страны. Наиболее успешный проект «Асыл Мирас» фонда Б. Утемуратова [5]. Фонд Б. Утемуратова с 2015 г. впервые в стране стал предоставлять коррекционно-развивающую помощь детям с РАС и их родителям с использованием методов прикладного анализа поведения. Кроме оказания непосредственной помощи детям, фонд организовывал международные семинары по проблемам аутизма. На сегодняшний день программа фонда реализуется уже в государственных центрах поддержки детей с аутизмом. В соответствии с типовыми правилами деятельности аутизм-центров методическую поддержку оказывает фонд Б. Утемуратова, всего таких центров (уже государственных) в стране девять.
Корпоративный фонд «Болашақ» с 2015 г. начал реализовывать программу «Каждый ребенок достоин школы» [6]. Идея программы заключалась в сопровождении детей с РАС в школах тьюторами. Основу этой помощи составлял метод прикладного анализа поведения (АВА-терапия). Далее фонд стал инициировать организацию кабинетов поддержки инклюзии (педагоги-ассистенты – АВА-терапия) в общеобразовательных школах. К 2023 г. фонд организовал работу 46 кабинетов поддержки по всей стране. Кроме этого, на постоянной основе организует курсы по АВА-терапии для специалистов и родителей. С целью просвещения населения и в знак поддержки детей с РАС фонд организует благотворительные забеги, а также мотивационные встречи с родителями.
Благотворительный фонд «Дара» реализует проект «Разные – равные!». Основная идея проекта заключается в содействии открытия и материальном оснащении кабинетов психолого-педагогической поддержки (далее КППК), методическом сопровождении специалистов. В КППК получают коррекционно-развивающую помощь дети всех категорий, в том числе с нарушением общения и социального взаимодействия. Далее фонд в 48 школах (данные на середину 2023 г.) организовал ресурсные центры инклюзивного образования, в условиях которых получают помощь и дети с РАС [7].
Интересен и продуктивен опыт родительских объединений. Наиболее известные из которых проект «Аутизм победим!» добровольного общества «Милосердие». Данный проект начал работать с 2011 г., реализует комплексную методику на основе изучений Владимира Матвиевского [8], осуществляет программу для школьников «Образовательный проект», в целях привлечения внимания общественности и интеграции детей с РАС организует инклюзивные игры, уделяет особое внимание инклюзивному спорту. В Караганде и в Карагандинской области успешно функционирует ОФ «Арда – аутизм Караганда». Это объединение родителей детей с аутизмом, которые используют в своей практике идеи проекта «Аутизм – победим!» добровольного общества «Милосердие».
По мнению авторов, исходя из вышеизложенного можно сказать, что частные организации приносят положительные результаты своей деятельностью, помогают специалистам государственных организаций реализовывать помощь детям с РАС. Опыт частных организаций транслируется и используется в государственных организациях. В свою очередь, и в государственном секторе за последнее время произошел прорыв в сфере оказания помощи детям с РАС.
В нашей стране система инклюзивного и специального образования представлена следующим образом:
1. Обследование и консультирование: первой ступенью инклюзивного и специального образования являются психолого-медико-педагогические консультации (далее ПМПК). В деятельности ПМПК используются программы обследования и консультирования детей с РАС. Эти программы были разработаны «Национальным научно-практическим центром развития специального и инклюзивного образования» (ННПЦ РСИО). Программы позволяют стандартизировать обследования детей с РАС в условиях ПМПК, повышают качество диагностико-консультативной деятельности специалистов ПМПК, снижают риск гипердиагностики и т.д. Результатом обследования ПМПК является «заключение ПМПК, включающее оценку нарушений развития в соответствии с социально-педагогической классификацией детей с особыми образовательными потребностями».
Таким образом, в педагогике не используется медицинский диагноз «расстройство аутистического спектра», «ранний детский аутизм», а используются понятия социально-педагогической модели «трудности общения и социального взаимодействия», «нарушение общения и социального взаимодействия». Определив особые образовательные потребности ребенка, ПМПК выдает заключение в специальные организации образования либо для обучения в условиях инклюзивного обучения.
2. Оказание коррекционно-развивающей помощи в условиях специальных организаций образования:
А. С 2021 г. в стране стали работать государственные аутизм-центры. Как говорилось ранее, в нашей стране функционирует девять таких центров. В этих центрах оказывают психолого-педагогическую поддержку детям с аутизмом по образовательной программе «Аутизм. Мир один для всех». В условиях аутизм-центра дети, по заключению ПМПК, после обследования по методике ADOS-2, проходят шесть программ интервенции, направленных на устранение дефицитов социальных, речевых и бытовых навыков. Программы интервенции строятся на прикладном анализе поведения (АВА-терапии).
Б. Следующие специальные организации образования – это кабинеты психолого-педагогической коррекции (далее КППК) и реабилитационные центры (РЦ). В них, также по заключению ПМПК, реализуют индивидуально развивающие и коррекционно-развивающие программы. Для детей с трудностями и нарушением общения и социального взаимодействия реализуется «Специальная развивающая программа для детей с аутизмом» [9, с. 4]. До этой программы коррекционная помощь этой группе детей носила неопределенный характер, исходила скорее из уровня квалификации специалиста КППК и РЦ.
В. Следующие специальные организации, где могли бы получать помощь дети с нарушением общения и социального взаимодействия, это специальные школы для детей с расстройством эмоционально-волевой сферы и поведения. Но на сегодняшний день такие школы в стране не открыты.
Г. Если говорить о начальном и основном образовании детей с РАС, то дети могут направляться по заключению ПМПК в специальные школы-интернаты в соответствии с уровнем их интеллектуального развития. В Карагандинской области представлены специальные школы для детей с нарушением интеллекта, с задержкой психического развития.
Д. Дети дошкольного возраста могут обучаться и воспитываться в условиях специальных детских садов (специальных групп). Необходимо отметить, что в специальные ясли-сады и детские сады для детей с тяжелыми нарушениями речи могут направляться дети с РАС и аутизмом с первично сохранным интеллектуальным развитием, где им будет оказываться специальная помощь психолога по коррекции поведения и общения.
3. Инклюзивное образование. Инклюзивное образование признано в мировом сообществе весьма действенным механизмом интеграции людей с особенностями развития в общество. В 2021 г. Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев подписал закон «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам инклюзивного образования» [10]. Реализация государственной политики в сфере инклюзивного образования в нашей стране подкреплена нормативно-правовыми актами, как в сфере образования, так и в сфере здравоохранения, социальной защиты и т.д. По наблюдениям ПМПК сейчас все больше родителей выбирают не специальное образование, а инклюзию, с надеждой на интеграцию и социальную адаптацию своего ребенка с особенностями.
Рассмотрим некоторые аспекты инклюзивного образования детей с РАС в условиях дошкольного (ДО) и школьного обучения. В дошкольных организациях предусматривается воспитание и обучение воспитанников с особыми образовательными потребностями с учетом интересов родителей (законных представителей): в возрастных группах (не более трех воспитанников) по учебной программе дошкольного воспитания и обучения, в том числе сокращенной или индивидуальной. Имея нарушения общения и социального взаимодействия чаще всего, ребенок нуждается в сопровождении педагога-ассистента, но на сегодняшний день ставка педагога-ассистента отсутствует в типовых штатах ДО. Кроме этого, если в условиях школы уже функционируют ресурсные центры, центры поддержки инклюзии и т.д., то в условиях садов таких центров пока нет. Говоря о методическом оснащении коррекционно-развивающего процесса в детских садах, следует отметить, что и в этом плане сады существенно отстают от школ.
Говоря об инклюзивной практике в школах, необходимо напомнить, что вышеописанный вклад частных фондов «Дара» и «Болашақ» в виде кабинетов поддержки инклюзии, ресурсных центров дает преимущество специалистам, проходившим обучение на базе этих фондов. Но в то же время школы больших городов, несомненно, выигрывают, так как чаще в них фонды располагают свои кабинеты. А школы малых городов и сел страдают как от нехватки специалистов, так и от нехватки материально-технического обеспечения и методического сопровождения. Говоря в общем о проблеме осуществления инклюзии в школах, необходимо признать, что есть еще несовершенства в нормативно-правовых актах, также наблюдается нехватка специалистов служб сопровождения.
Заключение
Таким образом, опыт нашей страны по интеграции и поддержке детей с аутизмом, в том числе с сочетанными нарушениями, можно охарактеризовать как начинающийся. На сегодняшний день есть видимый прогресс оказания коррекционно-развивающей помощи за счет инициатив различных фондов, за счет продуманной, но все еще не совершенной законодательной базы. При том, что идет увеличение количества специальных организаций образования: КППК, РЦ, аутизм-центров, в то же время увеличивается число детей с аутизмом, что ведет к продолжительной очередности в получении помощи. Инклюзивное образование в детском саду не имеет собственных методических рекомендаций по помощи детям с аутизмом, службы их сопровождения зачастую не укомплектованы, отсутствуют педагоги-ассистенты. Инклюзивное обучение в школе, хоть и имеет ряд преимуществ перед инклюзивным образованием в дошкольных организациях, но все еще сталкивается с нехваткой кадров, с неумением педагогов адаптировать программу или составлять индивидуальную программу. Специальных школ-интернатов не хватает. Инклюзивное обучение в организациях ТиПО только зарождается, но в доступных источниках авторы не находят программ обучения для лиц с аутизмом, удовлетворяющих их особые образовательные потребности.
Кроме этого, не в полной мере осуществляется работа с семьей аутичного ребенка, также требует особого внимания помощь в раннем возрасте. Даже при наличии инвалидности у ребенка с аутизмом нет взаимосвязанной работы между органами образования и социальной защиты по интеграции его в обществе. На данный момент в стране нет комплексного подхода к дальнейшей социализации такого ребенка. Да, ему оказывается коррекционно-развивающая помощь, его обучают, но что с ним происходит потом? Как он адаптируется в обществе, может ли он заниматься общественно полезным доступным ему трудом в будущем? Авторы считают, что это те актуальные вопросы, которые необходимо будет решать в ближайшее время.