Scientific journal
Научное обозрение. Педагогические науки
ISSN 2500-3402
ПИ №ФС77-57475

DEVELOPMENT OF PALLIATIVE CARE FOR CHILDREN AND ADULTS: FOREIGN EXPERIENCE

Razzamazova O.V. 1 Yaichnikov V.P. 1
1 The Altai branch of the Russian Presidential Academy of National Economy and Public Administration
The article considers the notion of palliative care and its main aspects. The authors study the development of palliative care for children and adults in foreign countries. An analysis of the nature of diseases requiring palliative care among children and adults in various countries is given. A review of literature was conducted to analyse length of hospital stay and intensity of treatment with use of palliative care among patients with incurable diseases and development of palliative care in the world. The purpose of the study is to analyze the foreign experience of organizing palliative care for the elderly and the elderly at the present stage of healthcare development. Material and research methods: general scientific and historical methods were used. On the basis of a systematic approach, the essence of the studied issues is disclosed. Results of the research – data are presented on the needs and various organizational forms of palliative care for children, and the elderly.
palliative care
hospice
incurable diseases
quality of life

Паллиативная помощь – это активная и всеобъемлющая забота о людях с неизлечимыми, тяжело протекающими заболеваниями и особенно о смертельно больных всех возрастов. Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов, их семей и тех, кто осуществляет уход за ними. Эту помощь оказывают учреждение здравоохранения на всем протяжении болезни и продолжительности жизни. Актуальность исследования данной темы не вызывает сомнения. В связи с происходящими в современном мире демографическими изменениями, основной тенденцией которых является постарение населения, увеличение продолжительности жизни и изменение профиля неизлечимых заболеваний, остро встает вопрос об оказании паллиативной помощи нуждающимся пациентам.

Термин «паллиативная помощь» был принят в 1974 г. Паллиативная помощь как самостоятельное направление здравоохранения возникло в онкологии в связи с необходимостью избавления от боли и невыносимых страданий, прежде всего, онкологических больных [1]. Хосписы – первые организованные учреждения для оказания паллиативной помощи, которые в последующем были подразделены на неотложные и плановые. Они были главным образом ориентированы на онкологических пациентов, находившихся при смерти.

Причиной смерти в современном мире все чаще становятся тяжелые состояния, развивающиеся в результате прогрессирования хронических заболеваний, а также рак. Согласно данным экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в мире ежегодно регистрируется более 20 миллионов человек, которые нуждаются в паллиативной помощи, их них более 10 миллионов новых случаев онкологических заболеваний, не считая рецидивов. Большинство (69 %) – взрослое население, старше 60 лет и только 6 % – дети.

Наибольшая доля (78 %) взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни, живут в странах с низким и средним уровнем дохода, но самые высокие показатели находятся в группах с более высоким доходом. Те, кто умирает от неинфекционных заболеваний, составляет около 90 % всех случаев, когда требуется паллиативная помощь. Необходимость оказания паллиативной помощи, по данным экспертов ВОЗ [2] возникает при следующих заболеваниях:

1) Сердечно – сосудистые заболевания

2) Рак

3) Хронические обструктивные заболевания легких

4) Сахарный диабет

Вместе некоторыми другими неинфекционными заболеваниями, эти заболевания составляют большинство причин, приводящих к необходимости оказания паллиативной помощи для взрослых, и имеют тенденцию преобладать в старшей возрастной группе. В мире такое распределение преобладает в Западной части Тихого океана, в Европе и на Юго-Востоке Азии и составляет почти три четверти взрослого населения, нуждающегося в конец жизни в паллиативной помощи. Взрослые, нуждающиеся в паллиативной помощи при прогрессирующих незлокачественных заболеваниях, представляют наибольшую долю случаев для всех регионов, затем по частоте возникновения следуют случаи злокачественных заболеваний, за исключением Африканского региона, где случаи ВИЧ / СПИД и незлокачественных заболеваний имеют одинаковую потребность в объеме паллиативной помощи (около 42 %) и преобладают над злокачественными заболеваниями [2].

Среди детей подавляющее большинство (98 %), нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни принадлежат странам с низким и средним уровнем дохода, и в рамках этой группы 83 % случаев находятся в группах с низкими доходами, где найдены самые высокие показатели.

Необходимость оказания паллиативной помощи детям, по данным экспертов ВОЗ, чаще возникает при следующих незлокачественных заболеваниях:

1) Врожденные аномалии, составляющие более 25 %

2) Неонатальные патологические состояния, около 15 %

3) Белковая энергетическая недостаточность, около 14 %

В Африканском регионе сконцентрировано почти половина детей, нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни, остальные показатели распределены по регионам Юго-Восточной Азии и Восточного Средиземноморья. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи при прогрессирующих незлокачественных заболеваниях, составляют основной процент среди всех случаев во всех регионах в мире, в то время как паллиативная помощь при различных формах злокачественных новообразований и ВИЧ / СПИД составляют небольшой процент, в отличие от аналогичных причин среди взрослого населения [2].

По оценкам специалистов, 37,4 % всех случаев летального исхода от всех заболеваний, приводящих к необходимости паллиативной, помощи нуждаются только в уходе. Это средний показатель и значительно варьируется в зависимости от территории и уровня жизни населения. В странах с более высоким уровнем дохода в популяциях этот процент может превышать 60 % от всех смертельных случаев, тогда как в странах с низким и средним уровнем дохода эти показатели значительно ниже из-за более высокой смертности от инфекционных заболеваний и травм среди населения и низкой продолжительности жизни населения.

Термин «паллиативная помощь» был принят в 1974 г. Паллиативная помощь как самостоятельное направление здравоохранения возникло в онкологии в связи с необходимостью избавления от боли и невыносимых страданий, прежде всего, онкологических больных [1]. Хосписы – первые организованные учреждения для оказания паллиативной помощи, которые в последующем были подразделены на неотложные и плановые. Они были главным образом ориентированы на онкологических пациентов, находившихся при смерти.

В большинстве стран пожилые люди продолжают жить у себя дома, несмотря на существующие различные возможности предоставления им долговременного ухода. В Австралии и Германии каждый пятнадцатый из людей преклонного возраста проживает в учреждениях по уходу за престарелыми, в Англии – каждый двадцатый. В некоторых других странах этот показатель выше. Так, в США около половины людей старше 80 лет тот или иной период жизни проводят в доме престарелых. В Соединенном Королевстве большая часть финансирования оказания помощи в стационарных хосписах обеспечивается благотворительными взносами, в то время как в США подобные услуги финансируются федеральной программой «Medicare».

Благодаря Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи (International Association for Hospice and Palliative Care – IAHPS) оказание паллиативной помощи превратилось в более широкую область исследования. Была опубликована четвертая версия Клинического руководства по паллиативному лечению [3]. В новом документе сделан радикальный переход от специализированной паллиативной помощи к оказанию паллиативной помощи медиками первичного звена. Как указывают авторы, паллиативная помощь должна проводиться по месту, где проживает и получает лечение пациент с серьезным заболеванием, включая поликлиники, онкологические центры, дома престарелых, отделения диализа, а также дома пациентов.

Учитывая ограниченность специалистов по паллиативному лечению, документ рекомендует другим врачам и медикам включать паллиативную помощь в лечение, которое они предоставляют. Новые рекомендации содержат следующие основные изменения:

1) каждый пациент, живущий с серьезным заболеванием, должен пройти тщательную оценку для определения потребностей и приоритетных целей;

2) должна быть выполнена оценка потребностей семей и ухаживающих с целью их обучения и поддержки;

3) необходимо улучшить координацию лечения, особенно для пациентов с серьезными заболеваниями, которые перемещаются из одного места в другое;

4) необходимо включать культурно-национальные особенности при обеспечении паллиативного лечения;

5) необходима взаимосвязь между всеми, кто участвует в лечении и уходе за паллиативным пациентом, начиная от специалиста в паллиативной помощи и до семьи с медиками первичного звена и социальными работниками.

Масштабы оказания паллиативной помощи и исследований в этой области столь же широки, как и условия оказания помощи. В Резолюции Парламентской Ассамблеи Совета Европы № 1649 (2009) от 28.01.2009 [4] паллиативная помощь рассматривается как образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике и выделяется 4 направления паллиативной помощи:

– управление симптомами;

– психологическая, духовная и эмоциональная поддержка;

– поддержка семьи больного;

– помощь в связи со смертью близкого человека [5].

Паллиативная помощь показана пациентам с момента постановки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболевания, которое охватывает популяцию пациентов любого возраста и вне зависимости от диагноза. Однако педиатрическую паллиативную помощь ранее не оказывали в том же объеме, что и взрослым [6]. Предоставление педиатрической паллиативной помощи является достаточно молодым направлением в медицине. Считается, что как системная практическая деятельность она стала применяться в 1980-х годах.

Наиболее ранние известные программы оказания паллиативной помощи были разработаны и реализовывались в Великобритании и США, и первыми признавшими необходимость оказания такой помощи были онкологические службы. Паллиативная помощь для детей оказывалась на базе онкологических отделений соответствующих больниц, зачастую профильными санитарами. В Великобритании паллиативная помощь онкологическим несовершеннолетним пациентам оказывалась с момента постановки им диагноза, в то время как в США основное внимание соответствующих подразделений уделялось детям со смертельными заболеваниями на поздних стадиях их развития.

Начиная с 2003 года, паллиативная помощь детям получила правительственную поддержку во всех регионах и административных частях Великобритании, в результате чего существенно повысился ее статус. Паллиативная помощь детям теперь рассматривается как медицинская специализация, а сеть детских паллиативных служб как лучший способ обеспечения интеграции и взаимодействия врачей и специалистов разных профилей. В центре внимания паллиативной помощи находится больной ребенок и его семья. В отличие от паллиативной помощи взрослым достаточно рано была признана важность оказания паллиативной помощи детям, умирающим от широкого спектра заболеваний, а не только онкологических [7].

Педиатрическая паллиативная помощь направлена на содействие ребенку и членам его семьи в принятии наиболее оптимальных решений по проведению того времени вместе, которое у них есть, а также предполагает поддержку их надежд на излечение, продление жизни или улучшение качества жизни [8].

Целью педиатрической паллиативной помощи является сохранение и улучшение качества жизни детей и членов их семей, предотвращение или минимизацию страданий, которые они испытывают. Паллиативная помощь детям имеет особенности в отличие от паллиативной помощи взрослым. Это связано с возрастом пациентов, особенностями заболеваний и потребностями ребенка не только в медицинской, но и социально-педагогической поддержке. Обеспечение возможностей для личностного и духовного развития таких детей является неотъемлемым компонентом.

Предоставление эмоционального и физического комфорта тяжело больным и умирающим людям – основа паллиативной помощи больным всех возрастов.

В настоящее время имеется множество доказательств в поддержку предоставления услуг паллиативной помощи, особенно в больницах. Согласно обзору Кокрейна, опубликованному в июне 2017, оказание паллиативной помощи вскоре после постановки диагноза прогрессирующего рака оказывает благоприятное воздействие на качество жизни и выраженность симптомов. Однако прогноз продолжительности жизни сомнителен [9]. Группа, ориентированная на указанную тему исследований в области здравоохранения, отметила, что есть лишь ограниченные данные по этому вопросу, и высказала мнение о необходимости проведения регулярных исследований, чтобы иметь более четкое представление о результатах исследования. Метаанализ, опубликованный в Журнале Американской медицинской ассоциации («Journal of the American Medical Association» / JAMA) в 2016, подтверждает данную мысль. Обзоры отмечают сложность ухода за неизлечимо больным людьми [9].

Имеющиеся результаты немногочисленных исследований свидетельствуют о сокращении расходов на паллиативную помощь среди стационарных больных. В Health Affairs в 2011 г. сообщалось, что на стационарных пациентов, получавших паллиативный больничный уход, затрачено на 6900 долларов меньше, чем на обычных пациентов. Другое исследование стационарных пациентов, больных раком, изданное в Journal of Oncology Practice в 2017, сравнило группу пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, с контрольной группой и обнаружило уменьшение количества направлений на повторные курсы химиотерапии и увеличение направлений к врачу-специалисту хосписа. В результате исследований был сделан вывод о том, что наблюдается улучшение качества помощи онкологическим больным. В исследовании, опубликованном в журнале Palliative Medicine в 2017 году, было обнаружено, что оказание паллиативной помощи сложным онкологическим пациентам сокращает сроки госпитализации и интенсивность лечения онкологических больных [9].

Результаты анализа развития паллиативной помощи в мире указывают на то, что с 2006 года число стран, имеющих одну или больше действующих паллиативных служб, выросло на 9 %. При этом число стран, предоставляющих хосписно-паллиативные услуги или активно разрабатывающих правовую базу для работы паллиативных служб, выросло всего лишь на 1 %.

Суммарно с 2006 по 2011 годы только 21 страна (9 %) перешла из первой или второй групп (нет хосписно-паллиативной деятельности/этап накопления ресурсов) в группы три и четыре (есть паллиативные услуги в той или иной форме). Однако в контексте этих результатов, необходимо признать, что во многих случаях паллиативная помощь остается недоступной для большей части населения [10].

Таким образом, паллиативная помощь – это современное направление общественного здравоохранения. Паллиативная помощь включает в себя медицинскую, психологическую и социальную составляющую. Она имеет исключительно важное значение для улучшения качества жизни, ощущения благополучия, комфорта и человеческого достоинства инкурабельных больных. Зарубежные страны имеют положительный опыт в организации, развитии и оказании паллиативной помощи взрослым и детям.